Мой Дневник. Давно не заглядывала в него, перестала писать.
Виднеется горизонт… приходит осознание заката…
Для всего в жизни есть своё время и, кажется, что всё можно успеть. Но когда пройдена черта и вернуть ничего нельзя, тогда становится очень жаль за каждое несказанное слово и каждое несостоявшееся объятие…
Что касается жизни с болезнью, которая делает её невыносимой. Можно научиться жить в своих узких границах или бесконечно бежать, как белка в колесе, за потеряным здоровьем.
Чтобы жить, нужно создавать: отношения с ближними, единичные связи, комфортные для тела условия и этим минимализировать стресс, который возникает от простых
раздражителей. От них у обычных людей нет стресса, потому что есть стрессоустойчивость, переносимость, выносливость. У больного с МЭ/СХУ в различной степени тяжести разные уровни непереносимости стресса и от напряжения возникает стресс. Расслабление, дыхание становятся автоматическими и постоянно необходимыми.
Живу в кровати, в своей комнате, в квартире... Господь расширил мои пределы и я балансирую от радости общения, творчества и элементарной, совсем небольшой активности к массивным, едва выносимым болям.
5 апреля 2023
"Зелёная идилия" -- так назвали нашу улицу архитекторы, когда создавали социальный проект для проживания пожилого населения и инвалидов с многотетными семьями и родителями одиночками, кому положен B-Schein. Чтобы получить здесь квартиру, нужно его иметь. Это официальный
сертификат в Германии, с помощью которого арендатор квартиры может доказать, что он имеет право на заселение в квартиру, субсидируемую из государственных средств (социальное жилье).
У нас собралось некое сообщество соседей. Два раза в месяц в помещении кафе Красного креста социальный работник собирает всех желающих пообщаться и выпить чашку кофе с угощением.
Вот уже почти год
длится наша дружба
с Анной.
Сама не понимаю, почему
маленькой очень активной
девочке интересно почти
каждый день приходить
ко мне. Конечно, у нас есть
какие-то свои традиции.
Мы проводим вместе два
часа, часто я провожаю
её -- она везёт моё
инв.кресло, а обратно
я возвращаюсь задом
наперёд, отталкиваясь
одной или двумя ногами,
делая пердышку.
Мы собираемся в отпуск на родину моего мужа, в Испанию.
Семья Анны будет смотреть за нашей квартирой, а девочка за кошкой Асей.
Пока мы собираемся и не сели в машину, я не могу радоваться отпуску после девяти лет моего затворничества.
Хаос, физическая боль и стресс -- мне приходится постоянно преодолевать. Любовь моих самых близких, и этой маленькой замечательной девчушки делают мою жизнь пёстрой.
Ни одной минуты я не чувствую себя здоровой, и это превратилось в мою норму. Просто я научилась подниматься над своим нездоровьем... и избегать перенапряжения (что у меня плохо получается).
Увлеклась 3 D картинами из шпаклёвки, структурной пасты. Жаль покидать свои работы, но обязательно беру что-то с собой.
Пожелайте мне хорошего пути.
30.04.2023
Мы не зря отправились в путь 1 мая. В праздничные дни по скоростной дороге, именуемой в Германии автобаном, запрещено передвигаться грузовым автомобилям. В 11 часов мы выехали из Ганновера, а к вечеру уже были в Аахене, в нескольких километрах от границы с Бельгией.
Наша машина "Фольксваген" минивен, предназначена для моих потребностей и оформлена на моё имя. В этом случае, из-за 100% инвалидности и буквы Беспомощность, положено освобождение от годового налога (300 ев), но без меня никто не имеет права на ней ездить.
Плохо переношу голод, меня быстро укачивает. Трудно себе представить, как много есть вещей, с которыми не сталкивается здоровый человек, а больной подобной болезнью -- вынужден заморачиваться. Памперсы, туалетное ведёрко. Вовремя принимать еду, обезболивание и другие лекарства. Продолжать жить в мире и обществе c ограниченными возможностями, на самом деле, нелегко.
Так хочется не ходить к врачам и ничего не принимать, не думать о болезни! Но как бы я не отрицала её и реальность, она существует и очень жёстко заявляет о себе. Если хочешь жить, нужно приспосабливаться к своему состоянию. Но делать это приспособление не целью, а одной составляющей своей жизни.
Временами я садилась и рассматривала местность, которую мы проезжали.
Германия
Немецкая скоростная дорога надёжная, местами защищённая массивными серыми и цвета красного камня стенами, с бетонными мостами и редкими туннелями. Если высокие стены, обвитые плющом, не закрывают от взгляда населённые места, то по бокам высокие лиственные и сосновые деревья, как клерки кланяются, приглашая в дорогой отель, так они предлагают путь дорогу. Вперёд, в новое, в другое!
Бельгия
Вдоль трассы, время от времени возникали окраины деревень. Веяло ощущением порядка, размеренности и старинности, какого-то постоянства. В дикой природе то тут, то там виднелись цветущие фруктовые деревья. Автобан Германии в сравнении, вспоминался серым, защищённым мощными высокими, обвитыми плющом стенами и монолитными мостами. Бельгию проехали незаметно.
Большая часть пути от немецкого Ганновера до испанской Севильи проходит по Франции. Покидая Бельгию, я не заметила границы, но сразу ощутила разницу.
— Это уже Франция? — спросила у Мануэля, — Словно невеста в белом!
На протяжении километров вдоль дороги, покрытые бело-розовым цветом фруктовые деревья, казалось, торжественно встречали нас! Какая-то праздничность в белых бордюрах по обочинам дороги, а также окрашенных в светлый цвет мостах и зданиях.
"Франция нарядная, как невеста", — подумала я, понимая, что это моё впечатление в этот момент и на этом месте. Мы ехали в направлении к Парижу и к ночи.
Несмотря на то, что Мануэлю в тёмное время сложнее, он ведёт машину до последней капли бодрости. На подъезде к столице Франции вспомнился опыт 2014 года поездки через Париж. Тогда было светло, но было очень сложно двигаться без навигатора, по карте. В этот же раз все предполагалось по-другому — перед отъездом зять с дочерью настроили новый прибор и даже провели с нами практическое занятие.
Вскоре стало совсем темно, и я не заметила, как проехали Париж. Жаль, что не увидела Эйфелевой башни. Вскоре мы решили припарковаться.
Тут я замечу, что мое нездоровье заставило меня научиться с ним жить, находить свои стратегии преодоления стресса, трудных психологических ситуаций обыденной жизни и баланса активности и принудительного отдыха. И потому можно догадаться, что в дороге мне следовало принимать лекарства, делать перекусы, "агрессивно" отдыхать, то есть делать все так, как необходимо для преодоления моего состояния.
Агрессивный отдых - это специальная поведенческая терапия, разработанная для лечения моего заболевания, она включает в себя необходимость расслабления даже в те моменты, когда человек чувствует себя способным к какой-либо деятельности.
А ведь было необходимо еще поддерживать мужа в дороге, быть с ним в неразрывном единстве.... Но быть с мужем одной плотью - это не контролировать его мысли и действия, а включаться тогда, когда у него могут возникнуть трудности, так что на определённых отрезках пути мне приходилось становиться своего рода ко-пилотом. Правда, уважение к друг другу у нас выглядит не всегда чинно и благородно, а часто суетливо, сопровождаясь весьма бурными эмоциями.
Во Франции самое большое количество сборов за пользование автомагистралями. В разных районах отличается не только плата за проезд, но и способы ее сбора и оборудование для этого. Мой муж плохо реагирует на новые непредвиденные обстоятельства, и у него не раз возникали затруднения. Нажав на кнопку помощи и услышав французскую речь, он терялся.
— Говорит здесь кто-нибудь по-немецки? — кричал он.
— Попробуй спросить по-испански, — я была услышана только на пятый раз. Но из железного великана доносился только французский язык. Тогда я доставала из памяти фразы на английском, чтобы как-то разрешить ситуацию.
Миновав пункт Peage (дорожная или мостовая пошлина), мы свернули на первую же заправку. Там рядом с голландской машиной стояла женщина, и мы были рады, когда она ответила нам по-немецки.
— Французы не любят немцев и принципиально игнорируют их язык, — объяснила она произошедшее с нами.
На щите ночной дороги светилось направление Bordeaux. Мы заехали на парковку.
2 мая
(продолжение следует)
================================================================================
НАСТУПИЛ ОКТЯБРЬ...НОЯБРЬ
Как мои дела?
Важно задавать этот вопрос без каких-либо представлений.
По шкале Дэвида С. Белла:
10 -- Тяжелые симптомы в покое и после любой активности ; больной не выходит из дома; большую часть времени прикован к постели; когнитивные симптомы нарушают концентрацию.
Маленькая доза экстракта медицинского канабиса убирает боли в покое и.
Вы можете написать мне, если вам была полезна информация. Если хотите, поделитесь вашей историей.